Et godt liv med MS

 

Jeg er Anna Lena, en jente med MULTIPPEL SKLEROSE. Eller kanskje jeg burde kalle meg dame for jeg er født i 1954.

 

I 1995 fikk jeg diagnosen; primær progressiv MS. Jeg har etter hvert som årene har gått utviklet en god del funksjonsnedsettelser og er nå rullestolbruker.

Jeg har hatt min del av diskusjoner med det offentlige byråkratiet, bydelens bestiller og utførertjenester og ikke minst bortimot uoverkommelige kommunikasjonsproblemer med hjelpemiddelsentralen i Oslo. Men jeg har nå et etablert fleksibelt og egenstyrt assistanse system, som nå fungerer bra for meg. Og det er deilig å ha et fungerende samarbeid med dem jeg til tider trenger i bydelens irrganger.

Men selvfølgelig har jeg til tider følt at både sykdom og system motarbeider både meg og livet mitt. Men, jeg finner meg ikke i det, for innerst inne er jeg livsglad og en stor livsnyter.

Reiser og kaféliv med rullestol
Jeg setter pris på mine Hellas-ferier hos Clio på Sirens Resort ut mot Peloponnes ved Korintbukten. Der trilles rullestolen trilles helt ut i vannet i en baderampe og de gode samtalene føres både i vannet på dagen og på balkongen snakkes og spises og nyter vin til langt på natt. Der besøkes og nytes den lokale restauranten oppe i fjellsiden uavhengig av bein og armers funksjonsnivå.
En liten typisk gresk fisketaverna ligger bare 200 meter unna. Se mere om Sirens resort og andre reiser under linken "Reiseliv" i menyen til øverst på siden.

Se også andre reiser.

Tilgjengelighet på Grünerløkka

Tilgjengeligheten på Grünerøkka, hvor jeg bor er svært vanskelig. Det er få kafeer og butikker hvor man komme inn med rullestol. Jeg setter derfor pris på de kaféene på Grünerløkka som har rullestolrampe, slik at jeg kan komme meg inn som en hvilken som helst kunde.

For eksempel har kaféen Villa Paradiso rampe inn til kaféen og trappeheis ned til toalettet.

Også Grünerhaven utekafé har tilrettelagt handikaptoalett. En stor takk til dem for det!

Klesbutikker er jo ofte vanskelig å komme seg rundt i med rullestol, men på Lene V i Markveien og Lindex er det
mulig å trille inn og servicen er kjempebra.

Men de små klesbutikken og andre butikker, som Kiwi, Rimi, Rema og Ica kan jeg se langt etter i å komme inn. Trapper, trapper, trapper!
Jeg må et ganske langt stykke for å komme meg inn på Meny, så ingen nærbutikk for meg!

Nikita frisør i Markveien er den eneste frisørforettning for rullestolbrukere å ta seg inn i med rullestol
på hele Grünerløkka og også her er servicen kjempebra. De utfører alt "hårarbeid" uten at man trenger
å  kave seg ut av rullestolen. Stort takk også til daglig leder Karolina og jentene der.

Butikkene Nille og Vita i Markveien har også ramper. Bank på døren eller vinduet så åpner de opp for deg.

Tilgjengelighetsguiden er også til hjelp for å finne handikapvennlige steder i Oslo.

Men man skulle tru  at næringslivet ikke har hørt om universiel utforming. Les mer på Norges Handikap Forbund  www.nhf.no

Det er faktiskt forbudt å utestenge mennesker med funksjonsnedsettelser.

01.01.09 trådte en ny norsk diskriminerings- og tilgjengelighetslov i kraft. Loven gjelder for alle samfunnsområder. I følge loven er det forbudt å diskriminere mennesker med nedsatt funksjonsevne. 

Egen assistent fra ULOBA
Jeg trives med min personlige assistent, som gjør livet så mye lettere for meg.  

Jeg er tante til en jente på 23, og liker å være en voksenperson som både kan lytte, støtte og stille krav. Henne treffer jeg ofte da hun også bor i Oslo.
Jeg er også tante til 4 andre som bor henholdsvis i Tyskland og Svergie og også en jente som går på kunstakademiet i Trondheim.

Jeg har også en storesøster, som jeg både kan krangle og synge allsang med, og som også gjerne tar i et tak med matlaging og husvask – eller konfrontasjoner med det offentlige byråkratiet, når det måtte trenges.

Min søster Kerstin i sving på kjøkkenet

Danilo, hennes mann, og jeg synger og spiller gitar mens vi venter på maten.

Skal vi dele gledene?
Vinter og snø begrenser den fysiske aksjonsradiusen min, og
kronisk tretthet nedsetter i perioder overskuddet så mye at det kan kjennes fristende å dra dyna over hodet og tilbringe dagen i senga. Byråkratisk rot og praktisk sendrektighet klarer til tider også å forsure hverdagen min.

Likevel, eller kanskje nettopp derfor, søker jeg meg nå ut i det ukjente via internett. For kanskje du også har funnet:

- det gode feriestedet eller 
- den hyggelige blomsterhandleren, 
- kaféen med rullestolrampe og handikaptoalett, 
- butikker med rullestolramper eller

noe annet som gjør at fortsatt livet oppleves som meningsfylt, til tross for de begrensningene som følger av sykdom, umåkte fortau og offentlige byråkrati? I så fall, skriv til meg og fortell!

Det er enkelt å få kontakt!
Under linken "kontakt" finner du mine e. mail adresser og telefonnummer. Ta gjerne kontakt.

Også nederst til høyre på hver side finner du også min e.mail adresse.

Ta også en titt på bildene jeg har lagt ut, kanskje du lar deg friste til å reise litt?

Med vennlig hilsen

Anna Lena

I området øvertst til høyre under "Nyttige linker" kan du lese mer om hvordan livet ditt med MS kan bli noe enklere.